国家卫健委发布第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单

加强罕见病诊疗力量 国家卫健委发布第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单

新华社北京9月2日电(记者屈婷、陈聪)国家卫生健康委员会2日发布第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单。相比首届名单,这一届国家级罕见病专委会规模扩大近一倍,专家诊疗力量更加强大,罕见病防治工作将有望得到进一步推进。

作为疫情暴发以来中国在线下举办的首场重大国际经贸活动,此次服贸会将为推动世界经济发展带来机遇和动力。与中国同行,共同促进世界经济复苏成为多国与会嘉宾和机构的共鸣。

作为此次服贸会中东地区的国家级代表机构,阿布扎比国际金融中心将与中关村科学城管理委员会签署有关创新投资和金融服务国际合作的谅解备忘录。

来自土库曼斯坦的阿齐扎负责IIR中亚地区业务已有近6年时间。近年来,她的业务中有越来越多的项目是由中国企业负责设计,“不论是从中国融资的项目还是中国企业作为工程总承包的项目,均有不错的口碑,而且这些项目的数量还在不断增多”。

专委会副主任兼办公室主任、中国医院协会副会长李林康说,专委会将在国家卫健委的领导下,研究提出符合我国国情的罕见病定义和罕见病目录调整建议,组织制定更新罕见病防治有关技术规范和临床路径,对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作向有关部门提出建议。

科罗拉多州最大的丹佛校区也在等待早在4、5月份订购的1.25万台联想笔记本电脑。虽然该校区努力收集各类可用的远程设备,但预计在9月2日开学时,仍有约3000台设备的缺口。

由于新冠疫情仍在加州大部分地区蔓延,莫伦戈联合校区8000名学生中大多数只得以远程方式开启今年秋季学期。但是,美国政府针对中国企业不断加码的贸易限制,导致一些使用中国零配件的远程教育设备无法交货或延迟交货。目前,该校区无法为每个学生配齐远程教育设备。

北京协和医院党委书记、副院长张抒扬说,推进罕见病防治工作,需要从完善保障制度、织密诊疗协作网、提高罕见病认知等多个方面着手,用实际行动关爱罕见病患者。

阿布扎比国际金融中心中国区首席代表傅诚刚观看开幕式后表示,过去两年间,阿布扎比国际金融中心充分体验和享受了中国优越的营商环境和世界级的营商便利度。此次服贸会,他们带着两年的丰富成果而来,也带着对疫情之后未来双边服务贸易和创新投资升级的期待而来。

“更多专家的加入对于推动罕见病的多学科会诊和远程会诊、双向转诊有很大作用。”李林康说,专委会的新变化将进一步推动我国罕见病防治的管理工作,提升罕见病定义、诊疗和用药的规范化,完善对罕见病群体的保障。

眼下,新开学季已经到来,但压在美国学生和家长身上的重担并未减轻。很多校区要求家长自掏腰包为孩子购买远程教育设备。在经济大幅萎缩、大量企业破产和失业飙升的大环境下,很多美国父母表示力不从心。

7月下旬,联想北美地区总裁马修·杰林斯基在致客户信中说,美国政府将其中国供应商列入“实体清单”,致使其生产的23款联想机型受到影响。目前,联想仅Chromebook一款机型的订单就已积压超过300万台,美国商务部宣布增加对华企业出口管制“实体清单”将导致至少数周内“又一次”交货延迟。

由于预算吃紧,联想Chromebook这种经济型笔记本电脑成为大多数校区的首选。包括洛杉矶、休斯敦以及夏威夷州等一些大型校区都将联想Chromebook作为远程教育设备之一,但订单延迟从今年春季起愈发严重,联想表示交货时间可能再延长数周。

鲍姆加滕不是唯一发愁缺少笔记本电脑的校区负责人。疫情在美国蔓延已达半年之久,新增确诊病例数仍持续攀升。不少原计划新学期正常开学的学校不得不再次选择远程教学,这意味着笔记本电脑和其他在线学习设备成为今年最重要的教学用品。而美国政府一再升级对中国企业制裁,导致这些关键物资在未来数月持续短缺。

一些美国教育工作者担心,笔记本电脑短缺可能拉大学生间的成绩差距,从而加剧社会不平等。他们恳求美国政府解决这一问题,因为对部分美国学生来说,失去电脑等于失去学习机会。

不仅如此,儿童图书也在美国对华进口商品加征关税之列。去年12月,美国再次升级对华进口商品关税举措。美国印刷行业陷入一片混乱,很多儿童读物无法按时出现在书架上。很多图书商感到费解,不知为何美国政府会将关税“黑手”伸到教育领域。

记者梳理名单发现,首都医科大学附属北京儿童医院院长倪鑫、天津市儿童医院院长刘薇、复旦大学附属儿科医院副院长周文浩、西安交大第一附属医院院长施秉银等更多医疗机构的知名专家进入到第二届专委会名单里。李林康表示,专家专业领域涵盖从罕见病防治前端的医学遗传到后端的社会保障,及医学伦理等各方面,标志着我国罕见病防治体系不断向纵深拓展。

“服务贸易是世界型的贸易,在互联网时代,这个世界越来越小,现在各个国家是相互依存的关系。”美国环球工业信息资源有限公司(以下简称“IIR”)中亚地区经理阿齐扎·海达洛娃(Aziza Haydarova)在出席开幕式后接受记者采访时称,“我非常赞同中国这种合作共赢的态度,共享资源共同富裕,才能可持续发展,造福我们自己和我们的后代”。

“这是一个棘手的问题。”北达科他州威利斯顿公立学校信息技术主管马特·巴腾哈根说。他所在的学校本应在7月底接收2000台联想笔记本电脑,但订单一拖再拖,目前来看可能在今年年底前到达。而那时,新学期早已过半,这意味着很多孩子将因此“受到伤害”。

在本届服贸会云上展厅境外区,菲律宾馆位列浏览量第一名。“即使新冠肺炎疫情限制了旅行和实际会面,但数字技术帮助我们继续参与并开展生意。”佩尼亚兰达表示,菲律宾和中国有着悠久的合作历史,服务贸易将进一步深化两国的合作关系,实现互惠互利。

“服贸会为阿联酋政府和企业打开投资中国、服务中国的窗口,也为中国政府和企业打开了解、投资、融资和开拓阿联酋乃至整个海湾和中东北非市场的大门。”傅诚刚表示,他们期待在今年成功参加的基础上继续落地更多项目,促进双边创新投资和金融服务合作走上新台阶。

鲍姆加滕介绍,莫伦戈联合校区目前约有4000台旧型笔记本电脑,7月原本打算订购5000台联想Chromebook笔记本电脑,但由于管制限令,整笔订单被迫取消。随后,他转购惠普笔记本电脑,本来谈好可在8月26日开学第一天收货,但后来交货日期一再拖延到了10月。

“中国有兴趣与其他国家在服务领域开展合作”,佩尼亚兰达表示,“这鼓励我们继续努力,使更多中国公司了解菲律宾作为不断发展的服务业合作伙伴可以提供什么”。

“习近平主席的讲话无疑是此次活动的亮点。”菲律宾驻华使馆商务参赞、菲律宾贸工部驻华代表格伦·佩尼亚兰达在线上观看开幕式后对记者说,“我们从中国政府和市场上都看到了明确和强烈的信号,那就是随着中国对外开放、走出去,服务业将成为中国经济增长的另一个动力,也是中国与世界各国合作的另一个领域。”

记者了解到,第二届专委会共40人,涵盖的专业领域更广:包括罕见病诊疗领域20人,药品经济和药品保障领域6人,医疗保障和社会保障领域7人,医学伦理和医学遗传领域3人,以及卫生政策和卫生经济学领域4人。

“我们坚定与中国同行,合力为世界创造福祉。”傅诚刚说。(完)

事实上,美国政府单方面升级对华贸易限制伤及美国家庭和学生的事例远不止于此。早在去年9月,美国政府对中国商品加征关税就让铅笔、蜡笔、运动鞋和圆珠笔等学生用品“遭了殃”。由于关税影响整个生产和供应链,美国企业,尤其是小企业别无选择,只能将成本转嫁给消费者,让他们为新学年付出更昂贵的“代价”。

“全世界都知道中国商品便宜好用,中国的服务更是如此。”阿齐扎以中国快捷方便、价格不贵的订餐和打车服务为例说,不论是生活还是企业经营管理,人们都喜欢优质的服务。“跨国间的贸易也是如此,优质的服务就应该被推广到全球,这对每个企业都是互惠互利的好事。”

根据名单,钟南山院士、赵玉沛院士、杨胜利院士、张学院士、乔杰院士及李定国、丁洁教授任顾问。主任委员由张抒扬担任。